PREDICT

Frågor och svar

Här kan du läsa frågor och svar kring forskningsprojektet PREDICT. Du kan också skicka in en egen fråga till ansvariga forskare.

Om PREDICT

Ett forskningsprojekt  kring tidig upptäckt av olika sjukdomar. Målet med projektet är att bygga en infrastruktur för forskning kring biomarkörer. Biomarkörer är ämnen i blodet som tidigt kan finnas hos personer, som senare i livet utvecklar olika sjukdomar.

Medicinska fakulteten vid Umeå universitet, ansvariga forskare är: Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se och Elin Thysell, elin.thysell@umu.se

Inom PREDICT arbetar forskare för att öka användningen av så kallade biobanker med insamlade blodprover, för att förbättra kunskapen om sjukdomar och hälsa i befolkningen. Forskningen bygger delvis på uppgifter och blodprov som redan samlats in i samband med Västerbottens hälsoundersökningar (VHU). Nya uppgifter eller prover kommer inte att samlas in inom PREDICT.

Forskarna vill hitta biomarkörer – ämnen i blodet som tidigt kan finnas hos patienter. Efter olika test och kontroller kan biomarkörerna användas inom hälso- och sjukvården för att förebygga, behandla eller bota olika sjukdomar. Flera forskargrupper ska få möjlighet att ta del av viktig kunskap från insamlade prover, för att öka förståelsen för många olika sjukdomar.

Personer som tidigare har lämnat blodprov kommer att få ett brev hemskickat där forskarna ber om ett förnyat samtycke. Detta behövs för att kunna använda blodproven i forskning. Enligt den europeiska dataskyddsförordningen (GDPR), krävs ett samtycke och möjlighet för deltagare att bli kontaktade. Personer som vill delta i forskningen kommer att kunna svara och ge sitt samtycke via brevsvar eller via en applikation.

 

Projektet och arbetet med att bygga en infrastruktur för forskning inleddes med en utredning under våren 2019. Uppstarten av projektet fick stöd av Medicinska fakulteten från februari 2020. Uppbyggningsfasen förväntas pågå till 2022. PREDICT är ett långsiktigt projekt som sträcker sig framåt i tiden, på obegränsad tid.

PREDICT arbetar utifrån en bred förankring. Idag driver mer än 30 forskare och deras arbetsgrupper forskning framåt. Dessa forskares främsta roll är att bygga upp nätverk och verka för samarbeten med många forskare inom deras områden, så att fler kan använda den information som kommer från insamlade blodprover.

Via e-post predict@umu.se
eller telefon: 090-786 63 50

Sverige, inom Västerbottens län och Norrbottens län.

Om deltagande i projektet

Ja

För deltagare – Nej. För forskare kan avgifter för att täcka grundarbete i forskningsinfrastrukturen tillkomma.

Genom att delta bidrar du till mer och bättre forskning som inom hälso- och sjukvården kan användas för att förebygga, behandla eller bota olika sjukdomar. Det är till nytta för framtida generationer, men även för dig själv. Om du vill kan du kan få mer kunskap om hur olika behandlingar kan förbättra din hälsa.

Insamlade uppgifter kommer att lagras i en säker databas vid Umeå universitet. Den personliga integriteten skyddas genom att data lagras skilt från personuppgifter, och därigenom inte kan kopplas till en specifik person. Alla uppgifter är sekretesskyddade och ingen obehörig har tillgång till databasen.
  • Jag ger mitt godkännande till att delta i PREDICT och att mina personuppgifter registreras i en forskningsdatabas vid Umeå universitet.
  • Jag vill åter bli kontaktad om forskning hittar något som gör att man skulle kunna påverka min hälsa på ett påtagligt sätt genom uppföljning eller någon medicinsk åtgärd.
  • Jag vill åter bli kontaktad om det finns en studie där min biomarkörprofil gör att forskare vill pröva en åtgärd (exempelvis kostråd) som kan påverka min hälsa. Jag får då information och kan tacka ja eller nej till den studien.

Du kan lämna ditt samtycke med hjälp av BankID i HOPE App. Du kan också skriva under utskickat samtycke och skicka det via post till Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitet.

Deltagande är helt frivilligt och kan avbrytas när helst deltagaren vill, utan närmare förklaring. Kontakta då via e-post predict@umu.se eller telefon: 090-786 63 50

Ja, om det vid analyser skulle framkomma något som kan vara till nytta för dig eller dina släktingars framtida hälsa, kan du frivilligt välja om du vill ta del av den informationen, genom att kryssa i alternativen sist i samtycket. Inga nya provtagningar eller fysiska undersökningar kommer utföras inom PREDICT.

Via e-post PREDICT@umu.se
eller telefon: 090-786 63 50

Om den information som framkommer kan påverka din hälsa beslutar ett kliniskt råd med erfarna läkare om du ska kontaktas. Du kommer då få ett brev, eller e-post med BankID-inloggning, om att det finns information om din hälsa som forskarna kan delge dig. Du avgör då vid varje tillfälle om du vill ta del av informationen. Det är bara om vi har ett tydligt förslag på uppföljning eller behandling som vi tar kontakt.

 

Studiens huvudresultat kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter, på ett sådant sätt att enskilda individer inte går att identifiera. Som regel får du inte veta de resultat som handlar om just dig.

Umeå universitet är personuppgiftsansvarig för personuppgiftsbehandlingen. Om dina personuppgifter ingår i forskning med internationella forskare kommer därför Umeå universitet att ha tillsyn över att behandling av dina personuppgifter uppfyller gällande Svensk lagstiftning och denna behandling sker med stöd av den rättsliga grunden allmänt intresse.

Fråga: Vem beslutar om vilken forskning som i framtiden får utföras i PREDICT

Svar: Om dina prov och data blir intressanta att använda i andra framtida, ännu inte specifi­cerade forskningsprojekt, måste dessa projekt först godkännas av Etikprövningsmyn­digheten, som även beslutar om du då behöver kontaktas.

Ingen ersättning utgår för deltagande i PREDICT eller vid eventuell kommersialisering av forskningsresultat.

Termer inom projektet

 

En biobank är en samling av prov som tas från individer i hälso- och sjukvården och som sparas mer än två månader. Biobanker omfattar alla typer av prov som tagits från människa. För att prover ska omfattas av biobankslagen skall de ska gå att spåra till en viss individ.

En biomarkör är en biologisk molekyl i vävnader och kroppsvätskor och som kan användas för att förutsäga eller bedöma sjukdomstillstånd. Ett exempel är proteinet PSA som visar på en förhöjd risk för prostatacancer

Alla deltagare i PREDICT har tidigare deltagit i Västerbottens hälsoundersökning där de även lämnat ett blodprov till forskning. Inbjudan personer har blivit slumpvis utvalda att delta. Om du vill önskar delta i PREDICT med ditt tidigare insamlade blodprov, kontakta Elin Thysell, elin.thysell@umu.se eller Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se

Om HOPE App

Finns att ladda ned till din mobiltelefon eller läsplatta i Google Play eller App Store.

Forskningspersonsinformation och samtycke.

Ge och återkalla samtycke, läsa information om PREDICT och ställa frågor i chatten.

Länk till lathund

Kontakta Elin Thysell, elin.thysell@umu.se eller Beatrice Melin, beatrice.melin@umu.se

Fråga om återkontakt angående hälsa

Studiens huvudresultat kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter, på ett sådant sätt att enskilda individer inte går att identifiera. Som regel får du inte veta de resultat som handlar om just dig. I enstaka fall, om vi hittar något i forskningen som kan ha stor betydelse för din framtida hälsa, finns möjlighet för dig att få ta del av den informationen, genom att godkänna återkontakt.